Message de soutiens pour Noa

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Message de soutiens pour Noa

Message par ºBabyLoveº le Jeu 19 Juin - 16:51

Bonjour à vous !

Comme vous le savez, BabyLove Pub soutient l'association
"Enssemble pour Noa".

Noa est le fils de notre Graphiste "Bébé" !
Noa est né avec la maladie du Symdrome de Jarcho Levin, qui est une maladie rare et orppheline.
Noa est en ce moment le seul en France.

Voici les explications de cette maladie décrite par notre amie Bébé.

"Noa est né avec les cotes toutes collés entre elles, et une colonne vertébrale toute tassée, il manque des petits bouts ....
Tout ce ci ont fait que Noa est né avec des tous petits poumons, à la naissance, il avait des poumons d'un foetus de 27 semaines d'aménorhé.
Le souci, vu que sa cage thoracique est toute petite et toute collée, les poumons ne peuvent pas se développer normalement, voir pas du tout.
Donc, bien sur, détresse respiratoire, je ne saurais même pas vous dire le nombre de détresse qu'il a eu.
Il a déjà fait 4 arrêts cardiaques mais que de quelques secondes, je dis "que de quelques secondes" car dépassé une certaine limite, cele peut toucher son système cérébral.

En fait, le gros soucis avec sa maladie, c'est qu'on ne sait pas si Noa pourra avoir une croissance osseuse normale, donc, grandir, pendant longtemps, les médecins m'ont dit qu'il ne grandirait jamais, donc, vous imaginez bien qu'un adulte ne peut pas avoir la taille d'un bébé.
Sur ça, ils ont tort et raison à la fois.
Noa est né avec une taille de 43,5 cm.
A ce jour, il est dans les 72 cm, donc, pour moi, il y a une croissance, mais c'est vrai qu'elle est très minime.
Car là, cela va bientôt faire 10 mois qu'il n'a pas pris 1 ou 2 cm.

Par contre, ses autres organes continuent à grandir comme le coeur, l'estomac etc... et il va avoir un jour où il va y avoir un blocage, car ses organes ne pourront plus grandir, vu que lui ne grandit pas, je sais pas si j'ai été clair.

Voilà en bref ce qu'à Noa ...

D'après les dernières stats que j'avais pu lire sur un site, il n'y a que 11% de personnes qui survivent à cette maladie.
Il y a eu 3 cas dans les bouches du rhone (le reste de la France, je sais pas), 2 sont décédés in tutéro et le dernier mort né.
Quand nous étions à Paris, il ont eu 1 cas qui est décédé
."

Lundi 23 Juin, un Médecin viendra d'amérique spécialement pour l'opération de Noa.

Ma chère Aurore, sache que je suis de tout coeur avec toi et ta petite famille, pour cette épreuve,
je t'envoie toutes mes ondes positive !
Ce lundi sera un jour de prière afin que cette opération se passe
bien.
Je vous embrasse amicalement, soyez fort pour Noa mais également pour Tom qui doit ressentir vos craintes.
A bientôt ma belle !
Bisous Cathy

Vous aussi apportez votre soutiens à notre amie Bébé et sa famille en répondant à la suite de ce message.
Nous vous remercions d'avance et je suis certaine que votre soutien leurs fera un grand bien.
Cordialement Cathy

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Re: Message de soutiens pour Noa

Message par Bébé le Sam 21 Juin - 1:51

Merci beaucoup les filles pour vos messages.
Gros bisous

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Re: Message de soutiens pour Noa

Message par ºBabyLoveº le Sam 21 Juin - 12:53

Coucou Aurore

Sache que ce n'est rien à côté de ton courrage, ta gentillesse et ta bontée !
Si je pouvais faire plus je le ferais sans hésiter.

Le jour J approche et j'espère que tu as confiance pour cette opération, je croise les doigts afin que se soit une réussite total.

Passe un bon week-en en compagnie de ta petite famille et bon courrage pour Lundi !

Dè que tu en auras l'occasion, donne nous des nouvelles.

Bisous à vous 4.
Cathy

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Re: Message de soutiens pour Noa

Message par ºBabyLoveº le Lun 23 Juin - 11:44

En ce Lundi 23 juin,
ma penssée va vers Noa et sa famille !

Je souhaite que l'opération soit une
grande réussite.

Que dieu guide les main du chirugien !

Cordialement Cathy

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Re: Message de soutiens pour Noa

Message par Tallulah le Mer 23 Juil - 19:04

je suis toute nouvelle mais cela ne m'empeche pas de souhaites beaucoup de courage et de chancesa la famille de "Bébé"
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Re: Message de soutiens pour Noa

Message par ºBabyLoveº le Jeu 24 Juil - 11:16

Bonjour Tallulah

Tu as bien raison et je te remercie pour eux !

Je suis certaine que ce message de soutien, fera énormément plaisir à notre amie Bébé (Aurore).

Je n'ai pas eu un moment pour vos donner des nouvelles de notre petit Noa, mas dès que je le pourrais, je vous en donnerais.

Encore merci à toi Tallulah !
Cordialement Cathy

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Re: Message de soutiens pour Noa

Message par Tallulah le Ven 25 Juil - 17:14

j'espere que tu aura des nouvelles rapidement et des bonnes
Le message que j'ai poster c'est pas grand chose

bon courage
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Re: Message de soutiens pour Noa

Message par Bébé le Sam 26 Juil - 15:45

Merci pour vos messages.
Vous aurez des nouvelles par moi lol !!!

Noa est enfin rentré jeudi à la maison, l'opération s'est bien passé, mais il se refait opérer dans 2 mois et dans 6 mois.
Les médecins restent encore pessimistes face à l'évolution de la maladie, mais nous, on y croit car mon petit bébé est un champion.

Voilà, merci de votre soutien.

Bisous

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Re: Message de soutiens pour Noa

Message par ºBabyLoveº le Sam 26 Juil - 17:33

Coucou ma puce
comme ça me fait plaisir de te lire cheers
J'ai pris des nouvelles chaque jour sur ton forum concernant l'évolution de cette opération, malheureusement je n'avais pas le coeur à laisser un mot, car devant tout ce que vous aviez passé ton home, ta belle mère toi et sans oublier les petits, je ne trouvais pas les mots pour te réconforté.

Je suis heureuse d'apprendre que Noa est enfin aux côtés de son jumeau et ses parents...C'est vrai que c'est un champion, et je pris qu'il continue à combattre cette affreuse maladie...notre Noa est une graine de champion qui continuera à faire la joie de ses parents et des gens virtuel de près ou de loin qui vous soutiennent.

Je te remercie du fond du coeur de nous avoir donner des nouvelles aussi bonne que celle-ci, je vous souhaite pleins de bohnneurs à venir !

Je vous embrasse tout les 4 bien fort !
Avec toute mon amitié Cathy

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Re: Message de soutiens pour Noa

Message par Bébé le Sam 26 Juil - 17:35

Merci ma belle, c'est gentil Smile

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